Mercedes Christensen, o femeie în vârstă de 52 de ani din Idaho (SUA), a fost diagnosticată cu o afecțiune genetică rară, numită neurofibromatoză tip 1 (NF1), care provoacă formarea a numeroase tumori benigne sub piele și de-a lungul nervilor. În cazul ei, această afecțiune s-a manifestat printr-o explozie de tumori, în număr de aproximativ 200, majoritatea fiind localizate pe față.
Neurofibromatoza este o tulburare genetică ce determină formarea tumorilor pe țesutul nervos. Aceste tumori se pot dezvolta oriunde în sistemul nervos, inclusiv creier, măduva spinării și nervi.
Mercedes Christensen a fost diagnosticată cu această boală la vârsta de 19 ani. „Mi-a apărut prima tumoare la vârsta de 6 ani, am crezut că era o cicatrice de la varicelă. Nu am avut alte semne de avertizare”, a povestit Christensen conform Daily mail.
Când avea 19 ani, femeia avea doar patru sau cinci tumori, așa că a decis să își îndepărteze una pentru a afla despre ce este vorba. „Mi-au spus că nu este ceva grav și să stau liniștită”, a povestit ea.
Deși avea doar câteva tumori la momentul diagnosticului, numărul acestora a crescut exploziv după nașterea celei mai mici fiice a sale, majoritatea localizându-se pe față. „M-am ascuns ca majoritatea oamenilor care au această boală. Îmi acopeream fața cu părul, priveam în jos și nu ieșeam din casă decât pentru a merge la muncă”, a povestit Christensen.
Medicii i-au explicat că probabil schimbările hormonale care au survenit în urma nașterii au cauzat agravarea atât de rapidă a afecțiunii sale.
Ani mai târziu, a descoperit că a transmis această boală fiicelor sale, acum în vârstă de 27 și 24 de ani. Fetele au fost diagnosticate la vârstele de șase, respectiv trei ani.
Christensen a recunoscut că diagnosticul fiicelor sale a schimbat complet modul în care se raporta la propria boală: „După ce au fost diagnosticate fetele, am realizat că nu pot să mă ascund pentru că fiicele mele vor învăța că ceea ce au este rușinos. Mi-am schimbat perspectiva. Nu am vrut ca ele să fie complexate de felul în care vor arăta.”
Deși fiicele sale prezintă semne ale bolii, acestea nu sunt aproape la fel de severe ca în cazul mamei lor.
NF1 este cea mai frecventă formă de neurofibromatoză, afectând aproximativ o persoană din 2.500 la nivel mondial, conform Fundației pentru Tumori Pediatrici (CTF).
Fața, unde se află majoritatea tumorilor lui Mercedea Christensen, are două rețele complexe de nervi trigemeni de fiecare parte. Tumorile sunt de obicei benigne, sau non-canceroase, și se găsesc de obicei la suprafața sau sub piele. Pacienții cu NF1 pot avea, de asemenea, pete de culoare maronie pe piele.
Christensen a explicat că „fiecare persoană cu NF va dezvolta tumori la vârste și ritmuri diferite sau poate să nu aibă deloc tumori vizibile. Acestea pot crește intern, pe organe. Este progresiv, nu dispar de la sine. Trebuie să fie complet îndepărtate de la sfârșitul nervului și acest sfârșit al nervului trebuie să fie distrus cu electricitate.”
Mercedes Christensen este căsătorită cu Rodney, în vârstă de 58 de ani. Ea a spus că soțul său îi oferă încredere și o face să se simtă frumoasă, chiar și cu tumorile pe care le are: „Rodney mă face să mă simt frumoasă, chiar și cu tumorile.”
Condiția pe care o are Christensen este o memento al faptului că nu există două persoane care să experimenteze exact același simptom sau evoluție a bolii. Neurofibromatoza se manifestă diferit de la persoană la persoană, iar Mercedes Christensen și fiicele ei reprezintă un exemplu clar al acestei variabilități.
