La 29 de ani, Otilia, o tânără originară din România, se confruntă cu o provocare de viață extraordinară. Locuind în Aldeanueva de Ebro, La Rioja, de peste un deceniu, Otilia nu a mai pășit pe străzile orașului de aproape 5 ani, din cauza unei boli genetice debilitante.
Ieșitul din casă îi provoacă teamă și anxietate, deoarece această distrofie musculară complexă, diagnosticată abia în Spania, i-a limitat drastic mobilitatea și independența.
Timpul și-l petrece așezată pe un scaun la o măsuță în sufragerie, așteptând să treacă minutele, orele, zilele, săptămânile… Singurul ei contact cu lumea exterioară este telefonul mobil.
A ajuns în Spania în 2011, împreună cu familia sa, menționează publicația NueveCuatroUno.com
Mai întâi a venit tatăl ei, iar restul familiei l-a urmat curând după aceea. „Ne-a spus că aici am putea avea o viață mai bună.”
Nimic nu-i făcea să creadă că lucrurile se vor schimba atât de mult în atât de scurt timp. O boală genetică avea să marcheze viitorul familiei. Tatăl ei o avea deja, dar în formă latentă. Genele sale s-au răspândit și printre copii.
Otilia a fost nevoită să-și pună pe pauză aspirațiile profesionale pentru a-și îngriji fratele, afectat grav de aceeași condiție genetică, și care din păcate a decedat în 2017.
„Fratele meu fusese diagnosticat de la naștere, într-o formă mult mai severă decât ne-a afectat pe restul”, a mărturisit ea.
La câteva luni după moartea fratelui, ea a început să prezinte simptome. „La Barcelona i-au dat un nume exact la ce aveam.” Cu un nume care pare etern – (distrofia musculară facio-scapulo-umerală 2Q cu epidernolysis bullosa și miopie) – mușchii au început să cedeze.
Pandemia de COVID-19 a înrăutățit și mai mult situația sa, forțând-o să rămână izolată pentru a evita expunerea la virus.
În această perioadă dificilă, Paola, o vecină din Calahorra care lucra în domeniul asistenței la domiciliu, a devenit o rază de speranță pentru Otilia.
Întâlnirea lor a fost un catalizator, încurajând-o pe Otilia să aspire la mai mult și să se lupte pentru o viață normală. „Acum sau niciodată”, a devenit mantra ei, repetându-și dorința de a se educa, de a munci și de a-și câștiga independența.
„M-a impresionat să văd o fată atât de tânără, atât de frumoasă, atât de plină de vitalitate, stând în casă”, a povestit vecina tinerei românce.
În același timp, întâlnirea pe rețelele de socializare cu o compatrioată care trăiește cu aceeași afecțiune și duce o viață normală a fost un alt moment cheie pentru Otilia, întărindu-i convingerea că și ea poate depăși obstacolele bolii.
Cu sprijin, este hotărâtă să-și depășească condiția și să înceapă să trăiască la potențialul său. „Sunt sigură că și eu aș putea reuși cu ajutor”.
Zilele acestea caută un punct de sprijin în marea ei de îndoieli. „Ce trebuie să fac? La cine pot apela? Care sunt primii pași pe care trebuie să-i fac?”. Mama ei, Adriana, o privește cu speranță. „Niciodată nu am văzut-o atât de entuziasmată.”
Otilia și mama sa, Adriana, se confruntă însă cu dificultăți practice, cum ar fi coborârea a peste 30 de trepte pentru a ieși din apartament, o sarcină tot mai dificilă pe măsură ce Adriana înaintează în vârstă. Să urce este și mai complicat, Adriana trebuie să-și ia fiica în spate.
Otilia, acum mai puternică după ce a câștigat în greutate pentru a combate riscul de anemie, este determinată să-și găsească drumul spre o viață activă și împlinită.
În urmă cu câteva luni cântărea numai 34 de kg, dar la recomandarea medicilor a început să consume proteine pentru a se îngrășa și acum are cu 10 kg în plus.
Ea își pune speranța în generozitatea și sprijinul comunității, căutând îndrumare pentru pașii următori în călătoria sa. Dornică de a interacționa social și de a se bucura de lucrurile simple ale vieții:
„Vreau să încep să trăiesc, să-mi pot face prieteni, să am o viață cât mai asemănătoare cu tinerii de vârsta mea.”
Otilia este un exemplu de curaj și perseverență, demonstrând că, indiferent de obstacole, dorința de a trăi nu cunoaște limite.
