Roxana, de 12 ani, şi Nectarie, de 7 ani, au fost diagnosticaţi cu o boală extrem de rară, cu o incidenţă de 1 la 5.000.000: anemia Fanconi. Pentru a duce o viaţă normală, aceştia au nevoie de transplant de celule stem, costul intervenţiei fiind însă enorm: 150.000-200.000 de euro. Mama s-a angajat în Italia şi speră să beneficieze de asigurările medicale de acolo pentru operaţia copiilor. Familia fiind însă modestă, are nevoie de bani pentru toate cheltuielile conexe, scrie Mădălina Olariu pentru ziaruldeiași,ro.
Anemia Fanconi, este o boală congenitală extrem de rară, care blochează alcătuirea sângelui, boală care afectează cinci cazuri la un milion de persoane.
Transplantul de celule stem, unica soluție de salvare a celor doi copii
Pentru a duce o viaţă normală, aceştia au nevoie de transplant de celule stem, intervenţia pentru această afecţiune putându-se face doar în Italia, costurile fiind însă enorme, de 150.000-200.000 de euro, în funcţie de complexitatea cazului. În lipsa transplantului, durata medie de viaţă este de 20-30 de ani. Pentru că intervenţia nu se poate face în ţară, mama copiilor s-a angajat în Italia pe perioadă determinată, şi speră că va intra în sistemul de asigurări al statului.
În 2016, părinţii au plecat la spitalele din Italia, unde în urma unor investigaţii complexe Roxanei i-a fost pus diagnosticul de anemie Fanconi, tot atunci aflând că şi fratele său suferă de aceeaşi boală.
Roxana s-a îmbolnăvit prima, apoi, s-a aflat că și frățiorul Nectarie suferă de aceeași boală cruntă
„Anul trecut am aflat că va fi nevoie de transplant pentru fetiţă. Atunci când s-a confirmat, ni s-a spus să venim cu băieţelul ca să verificăm dacă nu ar putea fi el donator, deoarece de la frate la frate compatibilitatea ar fi de 100%, în timp ce de la părinte la copil ar fi doar o compatibilitate parţială. Atunci s-a aflat însă că şi el e în aceeaşi situaţie.”
„M-am interesat la centrele de la Bucureşti, Cluj, însă medicii de acolo au spus că nu au avut niciun caz de copil cu anemie Fanconi, eventual doar cazuri de adulţi. Astfel că soţia mea, care are trei luni de când lucrează în Italia, încearcă să intre în sistemul de asigurări de sănătate de acolo, pentru a deveni asigurată, ca să ne poată fi decontat transplantul. În caz că nu e posibil, nu ştim încă ce vom face, este vorba despre o sumă foarte mare“, a povestit pentru sursa citată, Dumitru Isac, tatăl copiilor.
Anemia Fanconi, boala de care suferă cei doi copii, cum se manifestă
Boala de care suferă cei doi copii, debutează în primii zece ani de viaţă, în special în jurul vârstei de şapte ani, anomaliile congenitale incluzând statura mică, în cazul a 51% dintre pacienţi, precum şi defecte ale pielii mâinilor, ale capului, ochilor, al rinichilor sau urechilor. Cu toate acestea, un procent de până la 40% dintre pacienţii diagnosticaţi cu anemie Fanconi pot fi normali din punct de vedere al constituţiei. Din păcate, la aproximativ 20% dintre pacienţi se dezvoltă cancere, cel mai frecvent întâlnit fiind leucemia, sau tumori solide, şansa acestora la o viaţă normală fiind transplantul de celule stem, care le poate prelungi viaţa.
Cum îi putem ajuta pe Roxana și Nectarie:
Cine doreşte să ajute familia Isac în orice fel, pentru a acoperi şi restul cheltuielilor care includ transport, cazare, chirie, precum şi alte costuri, pot face donaţii în următoarele conturi bancare:
- RO66 BTRL 0240 1201 S382 33XX în RON,
- RO10 BTRL EURC RT00 S382 3301 în EURO, cod SWIFT- BTRLRO22, deschis la Banca Transilvania, pe numele tatălui, Dumitru Isac.
